近日，关注渐冻人的“冰桶挑战”热潮在整个世界蔓延开，在上海，同样有5万渐冻人在承受着身体被“冻住”的痛苦。当人们为“冰桶”而“狂欢”之时，他们盼望能有更多的眼光关注到他们生活中的医疗、求学、养老等实际难题。团市委从2007年起开始关注该群体，不但发动全市青年关爱渐冻人，更倡导“助人自助”理念，鼓励渐冻人通过个人努力收获快乐。

　　从头顶狠狠浇下一桶冰水，这是最近红遍全世界的“冰桶挑战”，旨在关注渐冻人。该病被世界卫生组织确认为五大绝症之一，由于患者全身肌肉组织萎缩，活动能力逐步丧失，身体好像被“冻”住一样，患者无法自理生活，难以走出家门。

　　不过，有受挑战者表示，“发现很多推广连渐冻人协会的网址都没附上，感觉大家玩高兴了，有点忘了活动初衷。”在上海渐冻人协会（筹）创始人朱常青看来，与吸引眼球和捐款相比，他们更希望得到医疗等政策上的实际帮助。“‘冰桶’或许能出一分力，但现在的我们更希望家庭里有能确保节假日的保姆服务，或社区的志愿者服务，同时能根据病情的变化得到不一样的等级的补贴标准，帮着我们缓解一点现有的困难。”

　　其实，为关爱渐冻人奔波了十几年的朱常青自己也是一名渐冻人。1992年开始发病，2002年创办了神经肌肉疾病协会。然而12年过去，这个协会名字后面始终有一个“筹”字，仍未注册成功。在她最初的设想中，协会要支持医学研究，支持渐冻人的教育、就业、居家环境等方面，而这么多年过去，真正的完成的“理想”，实在有限。

　　攻破医学难题很渺茫，朱常青又发现，除了医疗方面，很多病友和家属还遭遇了上学、就业、养老等问题。从此，她的工作也逐渐转向民生问题。2003年开始，二工大、复旦、上海中医药大学等高校志愿者为神经肌肉疾病协会的病友实行送教、送康复、送护理上门服务。其中，二工大团委组织的青年志愿者服务队，已经为渐冻人接力服务十年了。

　　在朱常青个人艰难推动的时候，团市委从2007年开始关注到该群体，并于2008年在全市首度发起“假如我能行走一天”上海青年关爱渐冻人大型公益行动，引导青年踊跃投身社会公益事业。

　　数十名名渐冻人患者在志愿者的陪同下“行走”了一天。社会资源被充分撬动起公益能量，上海新世界股份有限公司、上海城市规划展示馆和上海科技馆都免费提供了场地、参观，还派出了志愿者陪同讲解。一路上，还有数十位来自社会各界的志愿者“伴游”。

　　在“行走一天”后，朱常青和义工们又提出了“假如我能行走三天”的梦想口号。他们想帮助生活在上海的5万病友实现梦想，让他们走出家门，享受室外生活，仿佛真正用腿和脚在这个城市里行走。2010年，“假如我能行走三天”——渐冻人特别关爱行动还获得了首届“青年影响社会”上海十大最具潜力公益项目。

　　在“假如我能行走三天”这个活动后，团市委对于渐冻人的关爱更加持续和多元。首先是资金支持。其依托上海市慈善基金会成立的“为了孩子”专项基金，为“渐冻”的孩子，提供支持。只要是有社会关注的活动，团市委随时提供资金支持。

　　与此同时，团市委继续通过搭建平台，整合各方，尤其是基层团委资源，帮助上海渐冻人协会开展活动，提供力所能及的支持。到杜莎夫人蜡像馆与姚明合影、在上海规划馆看世博规划、到上海科技馆观机器人剧场……各类资源被充分调动起来服务渐冻人。而在今年6月21日的世界渐冻人日活动中，团市委联系光明食品团委等单位，为协会提供大白兔奶糖等物资作为活动物资。

　　团市委青年社会组织工作部负责这个的人说，在助人的同时，更提倡“助人自助”的理念。“我们倡导广大渐冻人群体不仅要依靠别人的帮助，也要力所能及的帮助别人。”在团市委的帮助下，中国第一支“MDA电动轮椅足球队”成立了。而在今年团市委举办的“我们的年轻范”上海青年全城劝募活动中，朱常青带着团队从策划到执行全程参与，不但帮助别人，还让自己收获快乐，体验了一把青年风尚。

　　对于当红的“冰桶”游戏，该负责这个的人说，“我们倡导别过度娱乐化，还是要去做实事。希望广大青年社会组织节水环保，关注本身。”同时，该负责人还指出，团市委联系服务的关注各类弱势困难青少年群体的青年社会组织还有很多，“比如自闭症、智障、聋哑、瓷娃娃罕见病等群体，希望能够通过资金和平台支持，以及‘助人自助’理念的推广，帮助这些困难青少年群体更好地成长。”